Palliation kan være løftestangen for Supportive Care i Danmark

Karin B. Dieperink, sygeplejerske, PH-D., forsker ved REPHA - Videnscenter for Rehabilitering og Palliation samt Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital

Jeg opfatter supportive care som et paraplybegreb, som egentlig allerede er gældende i den diagnostiske fase og derefter hele vejen gennem patientforløbet – helt frem til døden og den efterfølgende sorgbearbejdning. Så det både omfatter patienter, der er i kurativ behandling og patienter, som ikke længere kan helbredes. Hvor palliativ care er snævrere forstået på den måde, at det er rettet mod dem, der ikke længere kan gøres raske. Og der er jo nogle patienter, der fra starten får pallierende behandling, men langt de fleste er i en fase, hvor vi forsøger at give kurativ behandling, og flere og flere kommer også igennem det. Men de kan så have problemer med fx senfølger, og derfor ser jeg supportive care som et paraplybegreb, der også favner rehabilitering.

Spørgsmålet er så, om vi arbejder med supportive care i klinisk praksis. Og ja, det gør vi jo nok, men ikke så bevidst. Vi har en del læger, der har interesse i supportive care, og vi arbejder også som eliteforskningscenter – nemlig AgeCare, Academy of Geriatric Cancer Research http://www.agecare.org/, hvor vi fokuserer på at optimere kræftbehandling til ældre, fordi der er rigtigt mange forskningsresultater, der er baseret på den yngre del af befolkningen. Så med AgeCare forsøger vi at få optimeret den enkelte ældre person til at kunne klare behandlingen bedre og i det hele taget at vurdere, om den enkelte kan klare behandlingen eller ej. Og det synes jeg også er supportive care. Så der er fokus på det. Men det er som regel en mere biomedicinsk tilgang. Og der er stadig meget fokus på, om den ene behandling virker bedre end den anden.

På den sygeplejefaglige side arbejder vi meget med supportive care, men nok mere ubevidst. Vi bruger ikke begrebet som sådan – vi kalder det sygepleje, for det er det jo også. Risikoen ved at kalde det supportive care er, at man ikke italesætter palliation, og det synes jeg er meget vigtigt, at man taler åbent om. Og det er et af de problemer, vi har, og som vi forsker i – fx beslutningsprocesser, når man gennemgår pallierende behandling. For vi har hele tiden noget nyt, vi kan give. Får man egentlig talt om de beslutninger, der skal tages, når man er ved at være nået livets ende? Hvis man hele tiden er i det her behandlings-mode, så får man måske ikke snakket om de vigtige ting. Hvad er det fx, jeg gerne vil give videre til mine nærmeste, og hvordan får jeg brugt den tid, der er tilbage, på en fornuftig måde? Ord har magt. Og hvis vi kun kalder det supportive care og undlader at italesætte palliation, så synes jeg, det er et problem. Men ellers synes jeg faktisk, det er ganske fint, at man bruger et begreb som supportive care, så man også signalerer: ”Vi er her for at støtte HELE vejen”.

Ligeså snart vi taler specialiseret palliation, så åbner der sig nogle døre, som måske kan inspirere, når vi snakker supportive care. Her er der stor forståelse for, at det er en multidisciplinær tilgang – der skal være adgang til fysioterapi, til præst, socialrådgiver og støtte til hele familien.

Jeg tror, at vi skal bruge det, vi kan nu inden for specialiseret palliation som løftestang ind i supportive care. Og så skal vi kigge på, hvorfor basal palliation nærmest er ikke eksisterende. Den specialiserede palliation er jo ganske godt bredt ud. Men basal palliation bør starte, så snart der ikke længere er mulighed for kurativ behandling – men hvor der heller ikke er nogle akutte støttebehov – for der skal man altså sætte i gang. Hvis man havde et stærkt supportive care team, så ville det være en mere glidende overgang.

Rigtig mange studier viser, at diagnosefasen er et af de mest belastende tidspunkter, uanset hvilken cancerform man får. Og her bliver de pårørende fx overladt til at være dem, der egentlig bedriver den her supportive care. Men vi forstår måske ikke som professionelle at støtte de pårørende godt nok? Det er et problem, for de pårørende risikerer selv at gå ned med flaget, og så har vi lige pludselig to patienter. Dét har min store interesse – at se det som en familie, der er ramt. Det er man rigtig god til inden for specialiseret palliation. Det kunne jeg drømme om, at man også bliver, hvis vi tog sådan et begreb til os som supportive care – og så husker, at både palliation og rehabilitering også ligger i det.

Nu har vi et forløbsprogram for rehabilitering og palliation til kræftpatienter. Men man kunne også lave et forløbsprogram for supportive care. Så alle, når de kom ind, fik en vurdering af, hvad de havde brug for, og at vi så havde hele paletten af fysisk, psykisk og social støtte at give, og herunder også den eksistentielle og åndelige støtte. Men vi har efterhånden sparet alle de der forskellige hjælpefunktioner væk, fx er socialrådgivning lagt ud til kommunerne. Men erfaringen viser bare, at der skal rigtigt meget overskud til for den enkelte familie for at gå ud og banke på hos kommunen og sige: ”jeg har brug for, at vi gennemgår vores økonomi, for jeg ved ikke, hvordan den her kræftbehandling kommer til at virke”. Det magter de ikke på det tidspunkt. Og hvis parforholdet er ved at gå af fløjten, fordi sygdommen er en kæmpe belastning, hvem er det så, der støtter op om det?

Sygehusvæsenet er blevet meget behandlingsfokuseret, og derfor bør der både forskes mere, men også implementeres de efterhånden mange forskningsresultater, der viser, at det har effekt, når vi går ind og støtter. Der er en meget større forståelse for det i det palliative felt. Og jeg tror, at årsagen til, at det palliative felt nu er blevet mere anerkendt er, at der er læger, der er gået ind i det. Det mangler vi i både supportive care og i rehabilitering – flere læger og professorer af alle faggrupper, der vil være bannerførere.

Dertil kræver det mere uddannelse af personalet, for som det er nu, er der ikke afsat økonomi til systematisk uddannelse i supportive care. Så det kræver også en klar strategi. For så vil ledelsen arbejde med, og det er derfor, jeg spørger, hvorfor vi egentlig ikke har en forløbsplan for supportive care i stedet for kun på rehabilitering og palliation? Det ville være en stærk signalværdi fra Sundhedsstyrelsens side. Og så er kræftområdet igen et område, der kan fungere som løftestang for andre sygdomsgrupper, ligesom man nu gør inden for den specialiserede palliation, hvor man har erkendt, at det ikke kun er kræftpatienter, der har brug for palliation – det har alle mulige andre patienter også.

Det er den holistiske tilgang, der så småt begynder at dukke op. Jeg er flasket op med den i sygeplejeuddannelsen, men kom så ud i virkeligheden og opdagede, at det hele kører lidt mere naturvidenskabeligt. Men jeg synes, at det virker, som om det holistiske er ved at vinde mere indpas, og der er kommet en større forståelse for det, fordi patienternes perspektiv bliver mere og mere anerkendt.

Hvis vi får mere fokus på vigtigheden af supportive care og får det talt op, så får vi måske lettere ved at holde på de gode sygeplejersker. Hvis man får lov til at arbejde med et emne som det her, hvor man virkelig kan gøre en forskel, og hvis det bliver værdsat, så tror jeg også, vi kan holde bedre på sygeplejerskerne i klinisk praksis. Supportive care er et oplagt emne for forskning i sygepleje. Jeg forsker selv meget i inddragelse og støtte af familien. Og det kan man faktisk godt se som en form for supportive care også – jeg har bare ikke rigtigt sat de ord på før nu.

Men der er ikke nogen, der kan gøre noget alene. Det er svært at starte noget, hvis man er klinisk sygeplejerske og interesserer sig for et eller andet område. Så nej, hvor ville det være godt, hvis der kom et politisk pres. At indføre det her vil ikke nødvendigvis være meget omkostningstungt og kræve længere tid – men det vil kvalificere den tilgang, vi har til patienterne og til deres familier og betyde, at de kommer igennem forløbet på en ordentlig måde. Det er netop det, man til dels har erkendt med PRO-projekter (Patient Reported Outcome), hvor patienterne selv indrapporterer deres bivirkninger. Det at bruge folks egne ressourcer. Det er også supportive care, at man anerkender, at patienterne er eksperter på deres krop, og at man anerkender, at de informationer, de giver os, dem tager vi alvorligt og agerer efter.